מי מפחד מאנדיטקטבל? השינוי החברתי והתרבותי שהביא עימו הטיפול התרופתי בנשאי HIV

Pixabay | cc0

בשבוע שעבר הצטרף הועד למלחמה באיידס אל מאות ארגוני בריאות ברחבי העולם בהצהרה כי Undetectable = Untransmittable.

הצהרה זו קובעת כי נשאי HIV הנמצאים תחת טיפול וליווי רפואי צמוד עשויים להיות מוגדרים כאנדיטקטבל, כלומר, מצב בו הנגיף בלתי ניתן לאיתור והסיכוי להידבקות מהם נמוך מאוד גם בעת קיום יחסי מין, אפילו ללא שימוש בקונדום.

“במחקרים שנערכו לאחרונה, התוצאות שהתקבלו היו דרמטיות ואינן משאירות מקום לספק”, מסבירים בוועד למלחמה באיידס, “קיום יחסי מין ללא קונדום במערכות מונוגמיות, עם פרטנר נשא/ית HIV שנותר/ה אנדיטקטבל בתקופת המחקר, לא הביאו להידבקות בנגיף של הפרטנר/ית השלילי/ת ב99.99% מהמקרים. כך שלטיפול התרופתי הניתן היום לנשאי HIV יש שתי תועלות מדהימות – הוא מציל את חייו של הנשא, והוא מונע הדבקה”.

חשוב לציין כי הטיפול התרופתי המשולב, המציל מדי יום את חייהם של האנשים החיים עם HIV ויצר מהפכה תודעתית ביחס כלפי נשאי HIV, הוא עדיין תרופה עם תופעות לוואי משלה, כגון פגיעה בצפיפות העצם, בכליות ובכבד, מה שמחייב את המטופלים לעקוב אחר מצבם הבריאותי הכללי ולהקפיד על אורח חיים בריא. אך בדרך לחיים ארוכים יותר ואיכותיים יותר, ישנה דאגה אחת שירדה מליבם של האנשים החיים עם HIV – החשש מתגובה שלילית של החברה כלפיהם.

מבחינת האנשים החיים עם HIV, האנדיטקטבל הוא לא רק מצב רפואי, אלא לא פחות ממהפכה חברתית, שתורמת רבות לניפוץ הסטיגמות ולביטול הפחד והרתיעה מאנשים החיים עם HIV.

אחרי שנים בהן הפחד מהמחלה הוא זה שהניע והכתיב את הפרקטיקות המיניות של חברי הקהילה הגאה, והביא לפחד והדרה של נשאי HIV מהחברה, התחושה היום בקרב אלו החיים עם HIV היא של שינוי משמעותי.

“קיים היום המון ידע בקרב חברי הקהילה הגאה בכל הנוגע לאנדיטקטבל”, מסביר כפיר שמגר, פעיל חברתי ונשא HIV מזה שנתיים וחצי, “המון אנשים שפונים אלי באתרים, או מגיעים לדבר איתי בBEEF שם אני עובד, יודעים הכל. בסביבה הרחבה שאני מבלה בה, מסיבות וחיי לילה, רוב האנשים לוקחים פרפ, מה שמוריד אפילו עוד את תחושת הפחד שאפיינה את התקופה הקודמת.

כמובן שעדיין יש בורות, אך אם אני משווה אותה לעולם של הסטרייטים לצורך העניין, שם הבורות כמעט מוחלטת, אני חושב שאצלנו המצב הרבה יותר טוב. צריך לזכור שאנחנו קהילה שמתעסקת המון בנושא הזה, גם בהיבטים השליליים וגם בהיבטים החיוביים. ומגלגלת את המידע הזה כל הזמן, כך שזה אחד הדברים שהובילו לשיפור בתפיסה”.

האם התגובות אליך כנשא השתנו מאז האנדיטקטבל?
“ברור שכן. יצא לי לחוות דברים נוראיים בחודשים הראשונים כנשא – היו שולחים לי הודעות נאצה באפליקציות, פונים אלי אנשים ואומרים לי כל מיני דברים נוראיים. היה לי סטוץ אחד שלא סיפרתי לו כי היינו עם קונדום, ואחר כך זה חזר אלי כמו בומרנג. הוא התחרפן שהוא גילה – הטריד אותי בהודעות איומות וחיכה לי מתחת לבית. זה נתן לי את ההבנה שאני חייב לספר ולפתור את עצמי מכל הסיפור הזה, שאני לא אצטרך להתעסק עם השדים של אנשים. וזה גם הוכיח את עצמו.

היום כבר לא פונים אלי אנשים עם אמירות קשות כמו שהיו אומרים לי בהתחלה שהם גילו. מדי פעם קורה שאני חווה חוויה פחות נעימה, אבל באופן כללי כמעט ואין לי אינטראקציות כאלה. ואני משתמש הרבה באפליקציות, נמצא בעולם המסיבות, פוגש מלא אנשים ומדבר עם הרבה אנשים ונדיר שאני חווה משהו כזה. הרוב יודעים מה זה אנדיטקטבל, מכירים את הפרפ, והרבה מהם גם משתמשים בפרפ”.

האם אתה מרגיש שיש שינוי בחשש של האנשים לקיים מערכת יחסים, קצרה או ארוכה, עם נשא?
“בוודאי. נתקלתי גם בכאלה שמעדיפים לשכב עם נשא מטופל כי הם יודעים שהוא מטופל ולכן לא מדבק, בניגוד לסיכון שיכול להיות עם מישהו שלא יודע מה הסטטוס שלו.

היום אני מרגיש שהחשש קיים יותר דווקא אצל אנשים בוגרים, בעוד שאצל הבחורים הצעירים פחות מרגישים את הפחד. אני מסביר את זה לעצמי בצורה מאד הגיונית – שהם גדלו בתקופה מאוחרת יותר ולכן אין להם חרדת מוות. הם לא ראו הוספיסים, לא ראו את התמונות שאנחנו גדלנו עליהם. המבוגרים יותר מפחדים יותר, לפעמים ברמה לא הגיונית. לא משנה כמה אני מסביר להם זה לא יעזור. גם נתקלתי בכאלה שאמרו: ‘אני יודע את כל מה שאתה מספר לי ואני עדיין מפחד”.

עם הפחד הזה מנסה כפיר להתמודד הן כנשא HIV והן בתפקידו כחבר ועד ב”ארגון החיים עם hiv”, ארגון בריאות חדש שהוקם על מנת לדאוג לרווחתם של אלו החיים עם HIV.

“אחת המטרות שלנו כארגון היא להפיץ את האנדיטקטבל כאמצעי מניעה ולא רק כמצב בריאותי”, הוא מסביר, “כמו שהוועד למלחמה באיידס משקיע בהנגשת המידע על טיפולי הפרפ, כולל המידע על היתרונות שלו כאמצעי מניעה כמו גם על תופעות הלוואי שלו. הנגשת המידע הזו היא חלק מהניפוץ של הסטיגמה. אנחנו רואים את זה בתפוצה עולמית, שבכל מקום שהפרפ נכנס לשימוש ירד מספר הנדבקים ב-HIV, וכשה CDC (המרכז לבקרת מחלות האמריקאי) הכריז שאנדיטקטבל שווה לאפס אחוזי הדבקה זה עשה את שלו”.

ברגע שאנשים לא מפחדים אז הם גם לא מפחדים מאיתנו

אחרי המהפכה שעברו חברי הקהילה בקבלה של נשאי ה-HIV ובניפוץ הסטיגמה לגביהם, מבקשים ארגוני הבריאות הלהט”בים להמשיך את המהפכה גם למוסדות המדינה.

בשבועות האחרונים, פנה הוועד למלחמה באיידס, בשיתוף עם החברה הישראלית לרפואת האיידס, למשרד הבריאות בבקשה לשנות את “הנוהל למניעת הפצת איידס לבן/בת זוג מיניים”.

הנוהל, אשר פורסם בשנת 2005, קובע כי רופא שנודע לו שמטופל אשר מקיים יחסי מין ללא קונדום או שמטופל שלו אינו מספר לבן זוגו הקבוע שהוא נשא HIV  וחרף הפצרותיו של הרופא ממשיך בהתנהגותו זו – יפנה לוועדת אתיקה, זאת בכדי לקבל אישור מוועדת האתיקה לגלות לפרטנרים המיניים של הנשא את דבר נשאותו.

הבקשה באה לשנות את התפיסה החברתית של רופאים (וכיוצא בזאת, של האוכלוסייה הכללית) למצב חדש שאומר כי אין צורך לעדכן את בן/בת זוג מיניים בסטטוס – כיוון שלא ניתן להדבק ב-HIV בקיום יחסי מין עם אדם החי עם HIV המטופל בצורה מיטבית.

ואיפה אתם עומדים בנושא?

השינוי כבר כאן – יותר ויותר אנשים החיים עם HIV בוחרים שלא להסתיר את הסטטוס, או לתחזק שני כרטיסים באתר ההיכרויות המקומי, אלא להתעמת עם המציאות ולציין את עובדת היותם נשאים כבר בשיחה הראשונה.

בשבוע שעבר ציינו את הוולנטיין ואת יום המשפחה, תקופה בה כולם מחפשים משמעות באהבה או היכרות שהיא מעבר למפגש חד פעמי. הדביקות מסביב הדביקה גם אותנו, ולו לכמה רגעים, והיינו רוצים להאמין שבשנת 2018, כשאנחנו יודעים שנשאים מטופלים אינם מדבקים (U=U), העובדה שהפרטנר שלנו חי עם HIV לא תגרום לנו לוותר עליו.

האם השינוי הזה חל גם אצלכם?

כמה מכם היו ממשיכים לשוחח עם מישהו באתר, אחרי שהוא היה מספר לכם שהוא נשא HIV? כמה מכם היו פונים למישהו שמוצא חן בעיניכם, אם בפרופיל שלו מצוין שהוא נשא HIV? כמה מכם היו יוצאים לדייט עם נשא HIV?  נכנסים למערכת יחסים עם נשא HIV?

“התחושה שלי היא שככל שיש יותר דורות שגדלים עם זה שיש אנדיטקטבל ויש פרפ אז פחות ופחות מפחדים”, מסכם כפיר, “ברגע שאנשים לא מפחדים אז הם גם לא מפחדים מאיתנו, והמשוואה הזו מפוררת את הפחד של כולנו – האנשים מפסיקים לפחד מנשאי HIV , ואילו האנשים החיים עם HIV מפסיקים לפחד מהתגובות והדחייה”.

פירוק הפחדים מוביל אותנו למציאות בה אנשים החיים עם HIV אינם חוששים מתגובות החברה, מניכור ומבדידות, מציאות המאפשרת להם חיים שלמים ואיכותיים יותר, ומשאירה להם את הכוח להתמודד עם המחלה הכרונית והתופעות הנלוות אליה, תוך כדי שהם מנהלים זוגיות בריאה וחיי משפחה פוריים, המהווים עבורם מערכת תמיכה.